For nogle år siden udgav forfatteren Carsten Jensen en bog med titlen 'År to og tre'. Titlen kom sig af, at hans år nul var det år, hvor hans barn blev født. Ikke bare var barnet nul år; hans egen tidsregning var også startet forfra.
Mads Lindholm,
Det er længe siden, jeg læste bogen, men dens titel var et af de mange brudstykker, der kom frem i min erindring, da jeg en dag i november for et par år siden selv oplevede en ny tidsregning begynde. Det skete den dag, min datter kom til verden.
Få øjeblikke efter Lina blev født, lød ordene: ’Downs syndrom’. Vi havde ingen anelse om det på forhånd, og i de hektiske dage, der fulgte, oplevede jeg ikke blot et år nul, men nærmere en afgrund, hvor tid og sted forsvandt, og hvor det føltes, som om det liv, jeg kendte, smuldrede mellem mine hænder.
Linas diagnose var ikke et valg, men et vilkår, som både hun og vi skulle indrette os efter.
Læger, sygeplejersker, psykologer og socialrådgivere gav os information, og jo mere de fortalte, des mere syntes det liv, jeg kendte, at fortone sig. År nul. En ny tid. På alle måder.
Linas diagnose var ikke et valg, men et vilkår, som både hun og vi skulle indrette os efter. At finde ud af, hvad dette vilkår i virkeligheden betød, virkede uoverskueligt og umuligt i de første dage af hendes spæde liv.
Retten til at vælge og handle i mit eget liv ligger som et dybt fundament ikke kun hos mig, men vel hos de fleste mennesker – og måske særlig udpræget i min generation.
Linas liv er mere end en diagnose.
Som barn af 1980’erne er jeg vokset op i en tid, hvor mulighederne hele tiden bliver større, valgene flere og horisonten dybere. På godt og på ondt, naturligvis. Men at blive indrulleret i en verden, hvor handicap og udviklingshæmning pludselig var livets fortegn, var ikke noget, jeg havde tænkt som et muligt plot i min livsfortælling. Tværtimod føltes det, som om valgfriheden var væk og mulighedsrummet forsvundet.
Når et møde med læger og sygeplejersker sluttede, satte jeg mig ind til kuvøsen, hvor min datter lå. Og hver gang oplevede jeg en kløft imellem de kliniske ord og det nyfødte liv. Lina er født med Downs syndrom, men med tiden gled diagnoser og lægelatin mere og mere i baggrunden, for hendes liv er mere end en diagnose.
At Lina har Downs, er ikke et valg hverken for hende eller os. Det er et vilkår, som vi skal leve med, og det er en fortælling, som vi skal indskrive i vores livshistorie. Hendes fødsel blev et år nul. Men nu lever vi både i år 2 og i år 2015. Tiden i og omkring os er ikke hørt op, muligheder og friheder er ikke forsvundet; de har bare ændret form.
Igennem Lina er vi blevet en del af en verden, der konstant søger at finde politisk rigtige ord for det normale og for det, der skiller sig ud. I det sprog er Lina et barn ’med særlige behov’, som er det udtryk, der bruges til at beskrive noget andet end det normale.
På mange områder er Linas liv anderledes end de flestes. Men på andre områder er det slet ikke så forskelligt endda. Ganske vist møder Lina flere specialtilbud, terapeuter og undersøgelser end de, der ikke har ’særlige behov’. Men bag ordene og behandlingerne ligger den samme ambition som for ethvert andet barn, nemlig at skabe rammerne for en god barndom og dermed fundamentet for et godt liv.
Når ordene ’Downs syndrom’ i de første dage kunne føles mere som en dom end som en diagnose, handlede det om en følelse af magtesløshed, men også om mit eget stereotype billede af det normale liv. Siden er jeg blevet mindet om ordene i en norsk Mariavise, hvor det lyder: ”Når livet blir til, må det elskes / og elskes fordi det er til. / Så vanskeligt er det at la’ det få rum / få rum til at bli’ hvad det vil.”
Vi vælger ikke livet, men vi vælger, hvordan vi giver livet rum til at udfolde sig.
Jeg er vokset op i en mulighedernes verden, men samtidig i en verden, hvor grænsen for det normale bliver stadig mere hårfin, og hvor det, der skiller sig ud fra mængden, kan vælges fra. I mit år nul lærte jeg, at valget ligger et helt andet sted. For vi vælger ikke livet, men vi vælger, hvordan vi giver livet rum til at udfolde sig.
URL: https://baptist.dk/naar-livet-blir-til-maa-det-elskes/